Доклад пред Международната конференция "Виж тишината, чуй тъмнината", посветена на 20 години от създаването на Националната асоциация на сляпоглухите в България - Пловдив, 3-5 октомври 2017 г.
ПЪТЕШЕСТВИЕ В СВЕТА НА СЛЯПОГЛУХОТАТА
(споделено от една майка)
Благодаря за предоставената ми възможност да споделя с по-широк кръг хора своя опит и размислите, породени от съприкосновението си със света на сляпоглухотата – света на моя десетгодишен син, Георги Скордев, роден на 27 август 2007 г.
Навлизам в неговия свят постепенно и също така постепенно, един след друг, пред мене падат воалите на предварителните ми очаквания и надежди. От самия момент на екстремното му появяване на бял свят, нужно бе да се уча да се предавам без съпротива на течението на живота – качество, с което той самият е надарен и което му позволява да бъде постоянно в потока въпреки уврежданията, въпреки препятствията - неговото желание да оцелее, по-силно от всеки друг импулс, от всяка болка, от ограниченията на увреждането.
Влязох в „Майчин дом” през подземния вход на „Спешна помощ” вечерта на 26 август 2007 г. - неделя срещу понеделник, а четири месеца и осемнадесет дни по-късно си тръгнах заедно със сина си, отново по тъмно - преди изгрева на слънцето на 13 януари 2008 г., за да влезем в друга болница и оттам тримата с баща му да се впуснем в безкрайното пътешествие, наречено „живот”.
В книгата на Франсоаз Долто „Всичко е език” на въпрос свързан с избора на детето да живее и да се роди в точно определено семейство, френската психоаналитичка отговаря по следния начин: “Това е накратко, разбира се. То може да умре. Фактът, че оцелява, е, защото то продължава всеки ден, като субект, договора със своето тяло. Да живееш, означава именно да изпитваш всеки ден желание да оцелееш. Ако няма за какво да живееш, в началото на живота е много лесно: децата си глътват езика, задушават се и умират. А ако има за какво да живеят, те продължават и винаги намират смисъл, намират за какво да живеят.
Невероятно е, че има деца, които приемат и най-лошите ситуации."
ИСТОРИЯТА НА ДЕСЕТГОДИШНИЯ ГЕОРГИ
Роден по нормален път в 24-та гестационна седмица в Специализираната болница за активно лечение по акушерство и гинекология „Майчин дом”, София. Тегло: 700 г, ръст: 31 см. Апгар на 1-ва минута – 3, интубиран на 2-ра минута. Реанимация проведена в родилна зала, в т.ч. интубация. Недоносеност ІV-та степен (под 1000 г), състояние след ІІІ-ІV степен интравентрикуларни (вътречерепни нетравматични) кръвоизливи. Време в кувьоз: 99 дни. Общо време, прекарано в неонатологията: 140 дни.
Зрение - засегнато от последиците на ROP /ретинопатия на недоносеното/ 5-та степен: напълно отлепена ретина в двете очи.
До края на 2008 г. в Поликлинико Джемели (Policlinico Gemelli) - Рим очните хирурзи д-р Доменико Лепоре и д-р Фернандо Молле извършват витректомия, ленсектомия и частична иридотомия на двете очи, с цел разгъване на ретината и връщането й в първоначално положение. Операциите са успешни в лявото око. В резултат, Георги различава светлина и силуети.
През 2009 г. Георги е диагностициран с тежка слухова загуба на двете уши в УМБАЛ “Царица Йоанна - ИСУЛ”, София. През месец януари 2010 г. в Поликлинико Джемели - Рим е извършена пълна аудиологична оценка. Наблюдаващият аудиолог, проф. Гуидо Конти, предполага съществуването на слухова невропатия успоредно с невросензорната загуба.
Слуховата невропатия е форма на централно нарушение на слуховата обработка (ЦНСО). Лицата със слухова невропатия имат нормална кохлеарна функция, обикновено идентифицирана чрез отоакустични емисии, но имат анормален евокиран (предизвикан) отговор от мозъчния ствол. Може кохлеята да не е повредена, но е налице видимо езиково и речево нарушение, когнитивно (познавателно) увреждане и като цяло – силно осакатяване на слуховата обработка. Това допълнително усложнява въпроса за слухопротезирането и слухово-речевото обучение на Георги, имайки предвид и зрителната му загуба.
Положените усилия за подобряване състоянието на сина ни чрез средствата на медицината не довеждат до желаните резултати, но през следващите години продължаваме да действаме за осигуряване възможно най-доброто за детето ни.
Фокусът на усилията ни се измества към неговото обучение. До есента на 2012 г., когато Георги става ученик, сме пътували общо 13 пъти до Рим за следоперационно проследяване на очен статус, консултации с други видове специалисти и специализирана терапия.
През месеците януари-февруари 2011 г. Фондът за лечение на деца, съвместно с благотворителната инициатива „Българската Коледа”, финансира интензивен едномесечен терапевтичен курс в Центъра за рехабилитация на слепи „Сант Алесио” – Рим, Италия. През месеците октомври и ноември 2012 г. осъществихме на собствени разноски едномесечен престой в Рим и работа със специалистите от „Сант Алесио”, както и включването на Георги в програмата за обучение на сляпоглухи деца на CABSS (Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi) - центъра за подпомагане на глухи и сляпоглухи деца на фондация „Роберто Уирт” - Рим /www.cabss.it/. Обучението в CABSS се провежда едновременно за детето и майката от дипломиран intervenеr /интерпретатор-придружител/ на сляпоглухи хора.
От учебната 2012/2013 г. до края на учебната 2015/2016 г. Георги учи в СОУ за деца с нарушено зрение "Проф. д-р Иван Шишманов" – Варна. От началото на учебната 2016/2017 г. е на индивидуална програма и ресурсно подпомагане в ОУ „П. Р. Славейков” – Бургас.
ЛЮБОВТА Е МОСТЪТ
„Умът създава бездната. Сърцето я прескача. Любовта е мостът.” Стивън Левин (1937-2016),
американски поет, философ и писател
Обикновеният живот приветства практичните, самоутвърдителните възгледи за света - отличителни белези на т.нар „низш” или „рептилен” ум, както невробиолозите наричат най-старите в еволюционно отношение мозъчни дялове. Но какво се случва, когато животът излезе извън обичайния коловоз и утрешният ден престане да бъде сигурен и предвидим? Хватката на рептилния ум заплашва да останем завинаги сковани в страха и отчуждението от света. Първите години след раждането на сина ни трябваше да се простим с всички наши очаквания за подобрение на състоянието му, основани на медицинската парадигма. Водени от дълбоката вътрешна мъдрост на детето си и като човешки същества, привилегировани да притежават и „висш ум” – както невробиолозите наричат неокортекса, ние постепенно се научихме да разхлабваме схватката на собственото си его и да се издигаме към по-непредубедена, по-универсална перспектива, отхвърляйки невротичните си състояния и участвайки хармонично във всеки един момент на настоящето. Благодарни сме за тази ценна опитност, в която ни въвлече любовта към нашето дете.
СЛЯПОГЛУХОТАТА – УНИКАЛНА ИНВАЛИДНОСТ
Сляпоглухите деца не са в състояние да добият познание за околната среда непреднамерено и по естествен път, защото постъпващата зрителна и звукова информация за тях не е нито ясна, нито последователна. Този начин на познание е неефективен за тях.
Най-ефективният начин сляпоглухото дете да придобие познание за света е чрез директен контакт и допир с ръка върху обекта на познание.
Образователните нужди на сляпоглухите деца са различни от тези на останалите групи деца, в т.ч. и децата с нарушения само на слуха или само на зрението, защото учебните програми не са съставени така, че да осигуряват достатъчно материал за директно познание и допир до обектите на познание.
В специализираната литература наричат сляпоглухотата „уникална инвалидност” – не само защото вариантите на съчетание на зрителна и слухова загуба, а понякога и на допълнителни увреждания са различни и неповторими, но защото от педагозите се изисква да проявяват творчество и индивидуален подход към всяко сляпоглухо дете.
През 1991 г. Салваторе Лагати от Servizio di Consulenza Pedagogica в Тренто, Италия започва кръстоносен поход за налагане на слятото изписване на термина „сляпоглухота” вместо полуслятото „сляпо-глухота”. Мотивите му са, че „Сляпоглухотата е състояние, демонстриращо различен вид затруднения в сравнение с тези, причинени от слепотата или глухотата”. Изписването с тире предполага състояние, „сумиращо затрудненията на слепотата и глухотата”, докато цялата дума обозначава едно различно, уникално състояние, образувано по-скоро чрез мултиплициране на последствията от двата вида сензорна загуба, отколкото чрез простото им прибавяне.
Като изписваме слято термина „сляпоглухота”, ние споделяме разбирането за този отделен вид уникално увреждане, изискващо индивидуален и обмислен подход, за да се осигури шанс на лицата с този вид увреждане да достигнат своя пълен потенциал.
РОДИТЕЛИ - ТЕРАПЕВТИ
„Родителите са първите, които знаят, а думите на специалиста трябва да подкрепят тяхната интуиция" Франсоаз Долто
Когато Георги беше малък, бяхме затруднени да намерим специалисти, които да работят с него в България. Първите крачки в неговото обучение направихме заедно с Катя Петрова, специалист по ранна интервенция към училището за деца с нарушено зрение във Варна. Водихме онлайн кореспонденция с Андрю Бреретон – специалист по невро-психологично развитие от Англия /www.snowdrop.cc/ и училището за родители на деца с увреден слух на Джон Трейси Клиник, Лос Анджелис /www.jtc.org/. На тези хора дължим вярата в собствените сили и интуицията си, когато ни се налага да вземаме решения при минимум известна информация – което се случва често.
В книгата „Децата с мозъчни увреждания – да разгърнем потенциала в тях” (“Brain Injured Children: – Tapping the Potential Within”), Бреретон споделя:
„Ако в един момент забележите, че започвате да забравяте за прекрасния индивид в основата на програмата за стимулиране на развитието, която изпълнявате, а именно – Вашето дете, то Вие се престаравате и бихте могли да произведете обратния ефект. В такъв случай, спрете и преосмислете действията си!
Най-важната страна в живота на детето Ви, това сте ВИЕ! Отношенията, които изграждате със своето дете, любовта, която му давате и която получавате обратно ще изградят платформа, върху която ще започнат да се създават онези първоначални връзки, предвещаващи напредъка в развитието.
Това, което се стараем да постигнем, са „щастливи семейства”. Само ако семейството е щастливо, спокойно и напълно наясно какво се опитва да постигне, то детето с увреждане би било окуражено в отговор да започне да гради отношенията си с членовете на своето семейство. Само тогава, чрез отношенията на доверие, взаимна обич и радост от общуването, бихме могли да поемем по дългия път на развитието”.
Кои бяха любимите занимания на малкия Георги през втората и третата му година, можем да си спомним от статиите в „Сайта на Гошко” и кореспонденцията ни с Даниела Ричи, наблюдаващ психоневролог от Поликлинико Джемели, Рим:
- “Meteor storm” /сфера с въртящи се LED светлини/
- Морска звезда
- Люлеене в градинска люлка
- Драскане по балон
- “Масажьорът”
- The Tangle
- Яздене на конче
- Хартиени изрезки и фенерче
- Боб
- Светлинен екран
- „Тясното пространство”
Концепцията за „тясното пространство” е в основата на стратегията „учене чрез правене”, разработена от Lilli Nielsеn (1926-2013) – датски психолог и обучител на деца със зрителна загуба и множество увреждания.
„Тясното пространство” (“Little Room”) дава на детето възможност да изследва свойствата на предметите, да опитва да прави само различни неща с предметите, без интерпретацията на възрастния. Обектите са постоянни, така че детето може да ги намира, без да ги губи като ги изпусне, повтаряйки едно и също действие колкото пъти е нужно”.
ГЕОРГИ И АУДИОЛОЗИТЕ
„Ухото има преднина пред окото, което не вижда нищо, преди да се роди. Зрението освен това е нещо, което човек може да контролира по-пълно. Ако не ви харесва начина, по който изглеждам, и ако не искате да ме виждате, затваряте очи и изчезвам. Но ако не харесвате гласа ми и сте в същата стая, не можете да затворите ушите си по естествен начин. Звукът буквално прониква в човешкото тяло.”
Elena Mannes, цитирайки Даниел Баренбойм
„Могъществото на музиката: Новаторски
открития в съвременната наука за песента”
(The Power of Music: Pioneering Discoveries
in the New Science of Song)
“Първо, трябваше да докажем, че фетусът чува. После - да определим параметрите на неговото слухово възприятие по отношение на честота, сила и трайност. Да изследваме неговата способност да различи два звука един от друг: резултатът от 15-годишни изследвания показва, че в края на бременността той може да разграничи 2 гласни, 2 думи, 2 фрази (на майчиния си език) и 2 езика един от друг (при условие, че единият е майчиният), 2 музикални ноти и 2 мелодии. После проверявахме паметта му: след 15 дни фетусът си спомня за стихче, четено на глас от майка му."
Мари-Клер Бюнел
„В зората на сетивността”
Спомням си загрижеността, с която русата дама - детски анестезиолог в ИСУЛ - ми съобщи новината: „Детето Ви не чува, след малко ще излезе аудиологът да Ви обясни. Но Вашето дете има голям потенциал. Наблюдавах го преди да му поставя упойката. Моля Ви, не го оставяйте.”
Тази „молба” определено ме шокира. Как изобщо би ми минало през ум „да оставя” Гошко?!
Аудиологът излезе и каза: „Не чува, но няма страшно. Ще му поставим имплант”. Нямаше повече обяснения.
Така започна нашето лутане в лабиринта от понятия, свързани със загубата на слух. Записах онлайн уроците за родители на деца с нарушен слух на „Джон Трейси Клиник”, Лос Анжелис, Калифорния. В един момент си дадох сметка, че съм престанала да забавлявам Гошко с детски стихчета и песнички и не му пускам приспивна музика за лека нощ. Благодарение на „Джон Трейси” се осъзнах бързо и започнах да работя в обратната посока – да му създам богат звуков пейзаж.
Уроците на „Джон Трейси Клиник” ми дадоха увереността да заявя, че изследването, извършено в България, не е достатъчно. Решихме да потърсим помощ от лекарите в Джемели. През месец януари 2010 г. най-после му бе извършен пълен аудиологичен скрининг, в т.ч. поведенческа аудиометрия. Установено бе несъответствие между резултатите от инструменталния скрининг и поведенческата аудиометрия, подсказващо наличието на слухова невропатия успоредно със слуховата загуба.
През месец май 2010 г., по време на Международния семинар по жестомимичен език и тактилен жестов език за сляпоглухи, проведен в НЦРСГ „Хелън Келър“ – Пловдив, се срещнахме с Олга Ивановна Смирнова, генерален директор на Центъра за слухова рехабилитация „Отофон“ в Москва. След кратко аудиологично обследване пред аудиторията на семинара, Олга Ивановна заяви категорично: „Това дете чува! Трябва да се учи да говори!”
Тогава не успяхме да намерим слухово-речеви терапевт за тригодишния Георги, с изключение на трите месеца слухово-речева терапия с Миглена Богданова през пролетта на 2010 г. във Варна, за която пътувахме всяка седмица от Бургас. Но заключението на руската аудиоложка ме окуражи да занимавам малкия Георги с музика.
ГЕОРГИ И МУЗИКАТА
„Ние чувстваме звука с целите си тела. Ниските честоти, като тези на бас-барабана, чувстваме с долните части на тялото си, докато високите честоти, като например хлопките на кравите, чуваме чрез горните части на тялото си.”- Евелин Глени - световноизвестна шотландска перкусионистка и Кавалер на Ордена на Британската империя, загубила слуха си на 12-годишна възраст.
“Все по-нарастващото число научни изследвания в областта на музиката и невронауките през последните години доказаха сходството в механизмите за добиване на познание за звуковите категории – например категориите градивни елементи на езика (фонемите) могат да бъдат съотнесени към категориите градивни елементи на музиката (височината на звука / нотите).”
[Franziska Degé Gudrun Schwarzer]
“Чрез невропластичността на мозъка, музиката подобрява способността за учене.”
[Nina Kraus, Northwestern University]
“Музиката не се обработва в един единствен мозъчен център, целият мозък реагира на музика.”
[Dr. Vinoo Alluri, University of Jyväskylä, Finland]
На тригодишна възраст, Георги още не бе направил първата си самостоятелна крачка в свободното пространство. Около опора ходеше от двегодишен. Първата среща на Гошко с живата музика стана чрез нашата съседка Олга, професионален музикант-изпълнител на виола, току-що пенсионирана от Филхармонията. Започнахме да ходим при Олга всеки ден. Тя му свиреше откъси от класически произведения, като го оставяхме свободен да „слуша” както намери за добре. Разбира се, той предпочиташе да е във физически контакт с инструмента. Давахме му други музикални инструменти, предимно перкусии, и го подканяхме сам да възпроизведе звук с тях. Окуражавахме го да стои прав в средата на стаята под звуците на виолата. След около месец работа по този начин, Гошко направи първата си самостоятелна крачка на фона на „Ода на радостта”.
През следващите години, музиката стана основната терапия на сина ни. В Рим с него е работил Валтер Дадоне - музикотерапевт на слепи деца в център „Сант Алесио”, в Бургас – Светлана Борисова, във Варна – Весела Люпке, председател на Българска асоциация “Орф-Шулверк”. Към днешна дата, освен часовете по музика в училище, Георги има ежедневни музикални сесии с китарата на нашия приятел Петър Станчев. С времето той започна да използва гласа си все по-добре, а професионалните музиканти отбелязват, че има ухо за музиката.
ИТАЛИАНСКАТА ВРЪЗКА – ХАРМОНИЧНИТЕ ВЗАИМООТНОШЕНИЯ
„Какво научи Гошко в Италия?” - с този въпрос ни посрещаха всички близки и далечни роднини и приятели при завръщането ни от Рим в края на ноември 2012 г.
Истината е, че аз бях тази, която трябваше да учи. Терапевтите, които работиха с Гошко безплатно по време на петте седмици престой, освен че отдаваха цялото си сърце в работата си с него, ми обясняваха какви мотиви стоят зад техните действия.
В частното „Студио Маркони” работихме с Валтер – музикотерапевт и Сузи – логопед и артерапевт, с които се познавахме от предната година в „Сант Алесио”, както и със сестрата на Сузи, Федерика – специалист по психомоторика, а в Центъра за подпомагане на глухи и сляпоглухи деца на Roberto Wirth Foundation /CABSS/ работихме с Лаура, която има диплома за “intervenеr” на сляпоглухи хора от колежа George Brown, Торонто, Канада.
Темата на посещенията ни в CABSS беше комуникацията. Ако трябваше наистина да отговорим на въпроса на баба и дядо, то бихме им казали, че за пет седмици в Рим ние с Гошко се научихме да общуваме по-добре.
Лаура ми даваше да чета статии „за домашно”. Първата от тези статии бе „Хармоничните взаимоотношения”, която е базирана на научните изследвания на Marleen J. Janssen, J. Marianne Riksen-Walraven, Jan P.M. van Dijk и Bernadette van den Tillaart. Подготвена е от Peggy Malloy, National Consortium on Deaf-Blindness (NCDB) - Национален Консорциум по Сляпоглухота, в сътрудничество с Marleen Janssen, University of Groningen and Viataal, Sint-Michielsgestel, the Netherlands, и Craig Axelrod, Texas School for the Blind and Visually Impaired.
Статията беше особено актуална, защото на петгодишния Георги му предстоеше тръгване на училище. Фабулата в нея е следната:
„Когато слухът и зрението са ограничени, общуването се случва в кръга на физическата близост и допир, което за повечето хора не се получава по естествен начин.
Сляпоглухите деца много често използват свои собствени, индивидуални знаци при общуването, например движения на тялото, мускулен тонус, поза на тялото, както и жестове, които могат да бъдат пропуснати или да останат неразбрани от полагащото грижи лице.
Трудностите в общуването могат да станат причина за емоционални или поведенчески проблеми. Децата могат да станат пасивни и затворени в себе си или да развият автоагресия и агресивно поведение. Лошите взаимоотношения също така затрудняват развитието на комуникативните умения.”
НЕВРОНАУКИТЕ И СТРЕСА
„Изследвайки научно стреса, започнахме да осъзнаваме, че заставяйки малкото дете да извършва определена дейност, без да има възможност да избяга, подкопава развитието на нервната система и даже разрушава съществуващи невронни пътеки.”
Из реч, изнесена пред Световната конференция по сляпоглухотата – Лисабон, 1999 г., от д-р Ян ван Дайк, Холандия
С постъпването на Георги в училище, темата за стреса като контраст на темата за хармоничните взаимоотношения стана особено актуална. Той се справяше успешно с изискванията за дисциплина в клас, но желанието му да научи нещо ново ставаше все по-слабо. Същевременно започна често да боледува от настинки. Интересите ми се насочиха към областта на психологическите науки. Търсех начин да му помогна да преработи преживяванията си, но при липсата на език това граничеше с невъзможното. Бях убедена, че присъствието на доверена личност, разчитаща комуникационните му сигнали, би го облекчила до голяма степен от стреса, но за съжаление в специалното училище това бе недопустимо.
ИНТЕРПРЕТАТОРЪТ - ДОВЕРЕН ПОСРЕДНИК
МЕЖДУ СЛЯПОГЛУХИЯ ЧОВЕК И СВЕТА
„Още от момента, в който пое ръката ми на прага на моя дом, тя беше не само мои очи и уши, но и светлина във всички тъмни кътчета, неразривна връзка между мен самата и живите същества по света.”
Хелън Келър, „Историята на моя живот”
В далечната 1887 г. Ан Съливан, която дори не е педагог, прави пробив в комуникацията със седемгодишната Хелън Келър, използвайки целия си интелект и въображение, и в продължение на 49 години остава нейна гувернантка, учител, приятел и посредник в света.
Упоритата любов и педагогическият талант на Ан превръщат Хелън - малкото сляпоглухо момиче, в световноизвестна личност. Името на Ан остава в сянката на звездата на Хелън, но истината е, че тя е не по-малко гениална. Съвременната концепция за „интервенцията” – в смисъл на „посредничество” – между сляпоглухия човек и света има за образец точно този спонтанно възникнал модел.
В САЩ и Канада „посредникът” между сляпоглухия човек и света е професионалист със степен бакалавър, наречен intervener, за обучението и работата, на който плаща държавата. За сляпоглухото дете е нужно посредничество във всеки един момент – при опознаването на света, при комуникацията, при създаването на социални връзки. „Помнете, че когато вие не сте до него, неговият свят престава да същестува”- бяха думите на дотореса Ричи, психоневролог от Поликлинико Джемели - Рим, още при първата ни среща. Ролята на този „посредник” е да представя информацията за околната среда в разбираем за детето вид и да съдейства за въвеждането на представи и понятия, с които децата с нормален слух и зрение си служат по спонтанен начин. Подобен вид „посредничество” за сляпоглухото дете означава постоянство и последователност на информацията. Едновременно с това, т.нар. intervenеr във всеки един момент следи, разчита и откликва на комуникацията на сляпоглухото дете, която може да се състои от жест, знак, мимика, движение на тялото, и създава възможност за общуване и взаимоотношения и с други хора. „Посредникът” на сляпоглухото дете допринася изключително много за изразяването на неговата свободна воля, като му помага да прави свой избор, да разрешава проблеми и да развива чувството си за самоуважение.
Въпросът за ранната интервенция на сляпоглухите деца в България и нуждата от квалифицирани „интерпретатор-придружители”, които да работят едно към едно с тях, все още не е поставян за обсъждане. В специалните училища такъв модел е несъвместим с организацията на работа. С промяната на образователния закон, стана възможно да запишем Георги в масово училище. Кураж да излезем от парадигмата на специалното обучение ни даде социо-културната теория на Виготски.
ВИГОТСКИ И СЪВРЕМЕННАТА КОНЦЕПЦИЯ ЗА СПЕЦИАЛНОТО ОБРАЗОВАНИЕ
„Чрез другите, ние ставаме себе си.”
Лев Виготски
Лев Симеонович Виготски - основоположник на „културната психология” - е един от най-значимите психолози на ХХ век. В продължение на години, основна теоретична рамка за детската грижа и образование е била теорията на Пиаже, според която познавателната способност на детето се предопределя от процеса на съзряване: ученето следва съзряването. Противоположно на тази концепция, Виготски счита, че ученето е общ/споделен процес в отзивчив социален контекст.
А основното емпирично поле, от което Виготски извлича данни в подкрепа на общите си теоретични постановки - това е специалната педагогика.
Едно от най-забележителните потвърждения на неговите тези е работата на неговите съотечественици Соколянски и Мещеряков с група сляпоглухи деца в Харков.
Новаторската идея на Виготски е, че най-добрата компенсация за загубата или слабостта на дадена естествена функция може да бъде постигната чрез развитието на по-висша психологическа функция. Парадоксално, докато обект на увреждане могат да бъдат естествените процеси /зрителни, слухови, двигателни/, обекти на рехабилитация биха могли да бъдат културните процеси като абстрактно мислене, логическа памет, съзнателно внимание, целенасочено поведение и др. Виготски насочва вниманието си към ограничените възможности на традиционното сензорно-двигателно обучение, като заявява, че чисто биологичната компенсация (например, по-доброто чуване при слепи индивиди) са по-скоро изключение, отколкото правило, докато полето на висшите психологически дейности няма ограничения. Според него „Обучението в острота на слуха при един сляп човек има естествени граници; компенсацията чрез могъществото на мозъка (въображение, разсъждение, запаметяване и др.) практически няма граници.”
Виготски смята, че увреждането се възприема като аномалия единствено и само когато е поставено в социален контекст, а „дете, чието развитие е възпрепятствано от някакъв вид увреждане, не е дете, по-малко развито от връстниците си; по-скоро, то е развито по друг начин”.
Той е убеден, че преди медицината и биологията да победят слепотата, глухотата, умственото изоставане, те ще бъдат победени в социален и педагогически план. На мястото на биологичната компенсация трябва да се издигне идеята за социалната компенсация на дефекта. Психиката, особено разума - това е функция на социалния живот. В специалните училища всичко е приспособено към дефекта. Това е изкуствена среда, която няма нищо общо с нормалния свят; по природа специалното училище е антисоциално и възпитава антисоциалност.
В обучението на децата с проблеми не трябва да се акцентира върху отрицателните признаци, а върху динамиката и законите на развитие. Има единство на законите на развитие при нормалните и умствено изостаналите деца. Трудностите в разбирането на вторите идва от това, че изоставането се разглежда като предмет, а не като процес. Нито една от психологичните функции /нито паметта, нито вниманието/ не се извършват само по един способ, а се извършват по многообразни способи, следователно където има затруднение, ограничение, функцията не се оказва механично зачеркната, а тя възниква и се извършва по друг способ.
„ВСИЧКО Е ЕЗИК”
Желанието ми да науча повече за единството на законите и динамиката на развитие при нормалните и умствено изостаналите деца ме отведе до трудовете на Франсоаз Долто (1908-1988), френската психоаналитичка и пионер в детската анализа.
Долто говори на децата, независимо от тяхното физическо или психично здраве, без да се безпокои дали те притежават или не способността да „разсъждават”.
Дали през стената на кувьоза Гошко е чул, че баща му ще го научи да кара сърф и дали думите на свещеника от ротондата "Свети Георги", че майчината любов стига мигновено до всяка точка на света, са били истина - години по-късно намерих отговора в книгата на Долто „Всичко е език“:
„Езикът изгражда мост между човешките същества. Очевидно, когато детето е малко, не би било добре майката да бъде лишена прекалено дълго от него, тъй като в такъв случай наистина ще и е трудно след това да установи веднага връзка със своето дете. Кувьозите и реанимациите са много добро начало на живота при условие, че раздялата не е била пълна и че, напротив, е имало ежедневна връзка на любов и общуване. Защото, ако майката се върне напълно към активния си живот и ако изведнъж два месеца по-късно и дадат бебето, от което тя няма повече никаква нужда, нито й е мило, а то от своя страна не я познае, и двамата, и бебето и майката, преживяват истинска травма.
Ето какво трябва да разберете вие като социални работници, медицински сестри и т.н. Трябва да окуражавате майките да идват, като им помагате, като оставате за малко с тях, защото много често те изпадат в депресия и се чувстват отхвърлени поради факта, че детето е в кувьоз и не знаят как да общуват с него. Трябва да им се каже: "То чувства вашето присъствие. Говорете му, то ще го почувства." Как? Не знам, но то го чувства.“
Според Долто детето разбира всички езици. „Ако китайка му говори на китайски, арабка на арабски и французойка на френски, то разбира. Разбира всички езици. Може би има интуиция за това, което искаме да му кажем. Може би става дума за общуване между две съзнания. То (детето) притежава способността да разбира.
Когато е в кувьоз, детето не чува с физическите си уши, че майка му е там, то усеща нейното друго присъствие, което обаче е продължение на същото присъствие, когато е било в утробата й. Майката, в чиято утроба е било то, е неговата майка; майката, която идва за него и за себе си, давайки му, докато то е в кувьоз, любовта си, е също неговата майка. Две сърца се свързват отново въпреки липсата на телесен контакт."
Така и Гошко, макар и невербален, наистина съществува "в езика", както се изразява Долто. Постепенно открих, че ако успея да намеря точните думи относно въпросите, които го вълнуват в реално време - той разбира. Трябва винаги да се знае, че децата се вълнуват единствено и само от настоящия момент - това е добро начало за започване на търсенето на проблема.
Един ден след инцидент в специалното училище, след като закуси спокойно и стана време за автобуса, Гошко изведнъж стана агресивен. Разбрах, че не иска да ходи на училище и известно време се опитвах да го "успокоявам", но не се получи.
После му казах: "Виж какво! Учителите са ту добри, ту лоши. Един ден са добри, друг ден са лоши. В живота е така. И ти си така. Виж как ме удари преди малко. Не си го слагай на сърце. Постарай се да научиш нещо, докато ходиш на училище. Това е смисъла. Помисли върху това."
Веднага спря да се клати и зае поза за медитация. След малко тръгнахме.
РОЛЯТА НА ЕМОЦИОНАЛНИЯ УМ
Неотдавна установих, че Георги вече се смее по-рядко от преди. Дали това е защото е пораснал?
Дали между детето и човека, полагащ основни грижи за него, е в процес на изграждане ефективна връзка може да бъде установено само чрез внимателна оценка. Можем да разберем това, ако детето попадне в стресова ситуация, например ако се нарани. Дали то ще потърси съчувствие при човека, който се грижи за него, или просто ще се покачи в най-близкия скут? Възможно е детето вече да е формирало в съзнанието си образа на полагащия грижи човек като такъв, на който не може да има доверие. Чрез т.нар. техника на Непозната ситуация, става ясно, че 35% от децата по света вече са си изградили подобен негативен модел на несигурна връзка. Може да се приеме, че този процент е още по-голям, когато става дума за деца с увреждания.
В образователно видео „Ролята на емоционалния ум” на първото училище за слепи в САЩ „Пъркинс”, Масачузетс, Ян ван Дайк от Холандия - професор с над 50-годишен опит в сферата на сляпоглухотата, който оценява децата, като наблюдава и следва техните движения, емоции и интереси, за да вникне в познавателния процес на всяко едно дете, разкрива следното:
„Ние сме толкова фокусирани върху познавателните способности, развитието на понятията, развитието на езика, развитието... И трябва да призная, моите ранни трудове също бяха на тема комуникация, защото и аз също така мислех, че ако тези деца, ако тези хора имат език, ако могат да комуникират, всичко е наред. Но после започнах да забелязвам много чудесни сляпоглухи хора, които комуникираха прекрасно, но бяха нещастни. Те бяха депресирани, изпитваха голям стрес. Така постепенно открих, че познание без емоция е допускане, съдържащо противоречие само в себе си. Ние наистина би трябвало да се върнем назад и да представим наново човешкото същество в неговата цялост, включително емоциите. Но ако погледнете в учебните програми - даже моята тук - там има формулирани понятия, комуникация, жестове, но относно емоциите – няма да намерите нищо. Нищо за смеха, нищо за плача и най-вече, за радостта.”
ТЕРАПИЯ С ТАНЦ И ДВИЖЕНИЕ
„Човешкото тяло е най-лесно достъпният, най-свободният начин за здравословно изразяване на себе си и освобождаване на емоциите”.
Marian Chace
Оказва се, че съществува начин да се терапевтират травмите, свързани с трудния старт в живота на деца като Георги: терапията с танц и движение, която за България все още звучи непознато и екзотично.
Танцът винаги е бил идеална форма на диалог. За разлика от езика, той е разбираем за всички.
Marian Chacе (1896-1970) основава психотерапевтичния метод „терапия с танц и движение” (DMT – Dance Movement Therapy) в САЩ през 1940 г.. Тя го използва главно в психиатрията с цел изграждане на контакт с пациенти, които не могат да общуват вербално. В днешни дни се възражда интересът към терапията с танц и движение - освен при работа с невербални хора, също и при такива, които изживяват емоциите си толкова силно, че вербалното им изразяване става невъзможно.
Според д-р Даниел Сийгъл, „Отговорът на невербалните сигнали на пациента, включително тона на гласа, изражението на лицето, погледа и движението на тялото, може да разкрие движения в състоянието на мозъка, които иначе остават скрити. Да резонираш с тези изражения на първични емоции означава, че терапевтът трябва да изпита същите чувства, а не просто да ги разбира концептуално”.
Марта Греъм (1894-1991) - танцьорка, педагог и хореограф, пионер на модерния танц, казва че „движението никога не лъже. То е барометър, показващ метеорологичното състояние на душата на всички, които могат да го прочетат.”
ЖИВОТЪТ КАТО ПЪТЕШЕСТВИЕ
„Разсъждавайки върху живота, ние правим аналогия с пътуване, с поклонение, с нещо, което има за край сериозна цел – успех или каквото и да било, може би раят след като умрем. Така по време на целия живот пропускаме смисъла му. Всъщност става дума за музика и докато музиката свири, от тебе се очаква да пееш или танцуваш.”
Алън Уотс
В годините след раждането на сина ни много пъти сме се убеждавали, че чудеса се случват непрекъснато в света. Свидетели сме как личността на детето ни се разгръща с всеки изминал ден и се надяваме неговата борба със самия себе си да е винаги плодотворна. От най-ранна възраст той бе избрал любовта към живота отвъд страданието и любовта към другите отвъд понесените разочарования. А ние, неговите родители, сме все по-будни към възможността за съхранение на хармонията в настоящия момент.