С тези кратки бележки се надяваме да повишим осведомеността на повече хора относно сляпоглухотата и да направим популярна каузата на сина ни Георги. Георги е с едновременно увредени слух и зрение вследствие екстремна недоносеност. Неговото състояние се нарича „сляпоглухота”.
Източници:
Хората получават информация за света чрез сетивата си. Тази информация им е нужна, за да го опознаят, да функционират в него и да взаимодействат с останалите хора.
Основната част от тази жизненоважна информация постъпва чрез зрението и слуха. Информационният поток, който в момента на нашето раждане започва да тече през тези две сетива, продължава да се движи автоматично до момента на смъртта ни, без да е нужно да полагаме усилия за това.
Една слухова или зрителна загуба сама по себе си означава липса на част от информацията, необходима за познанието и взаимодействието със средата. Но детето със слухова загуба ще разчита на своето зрение да компенсира липсата на звукова информация, а детето със зрителна загуба ще разчита на своя слух да компенсира липсата на визуална информация. И в двата случая, една от двете дистантни сетивни системи ще компенсира липсата на другата. При децата с едновременна слухова и зрителна загуба, нито една от тези системи не е в състояние да компенсира липсата на останалата. Естественият поток информация не може да бъде осъществен. Налице са само откъслечни части от картината на света, които са
• непълни
• изкривени
• ненадеждни
Пълната информация, необходима за познанието и взаимодействието със средата, не може да бъде получена в ясен и последователен вид без чужда помощ.
Сляпоглухото дете трябва да положи специални усилия, за да получи достъп, да събере и обработи отделни части информация, които освен непълни, много често са изкривени. Без ясна и последователна информация, човешкият мозък не е в състояние да функционира правилно и не може да придобие познание по естествен път. Сляпоглухите деца са подложени на огромни трудности по пътя им на свързване със света и неговото разбиране, като най-често остават изолирани и с малки шансове за осъзнаване на собствената личност, на качествата и ролята им по отношение на обективния свят.
ПОЗНАНИЕТО НА ТИПИЧНОТО ДЕТE vs ПОЗНАНИЕТО НА СЛЯПОГЛУХОТО ДЕТЕ
ДИРЕКТНОТО ПОЗНАНИЕ
включва непосредствен допир до обекта на познание и съставлява процетно най-малката част от познанието, което типичното дете придобива през целия си живот.
ВТОРИЧНО ПОЗНАНИЕ
Типичното дете придобива този вид познание, слушайки друг човек, който преподава или представя информация. Този вид познание съставлява един относително малък дял от познанието, което типичното дете придобива за цял живот.
ПОЗНАНИЕ, ОСНОВАВАЩО СЕ НА НЕПРЕДНАМЕРЕН ОПИТ
Този вид познание съставлява най-големия дял от познанието, което типичното дете ще добие за времето на целия си живот. Типичното дете придобива този вид познание автоматично и по естествен път от потока сетивна информация, течащ непрекъснато от деня на раждането му, без да е нужно да полага усилия за това.
За сляпоглухите деца, пирамидата на познанието стои обратно.
ПОЗНАНИЕ, ОСНОВАВАЩО СЕ НА НЕПРЕДНАМЕРЕН ОПИТ
Сляпоглухите деца не са в състояние да добиват познание от околната среда непреднамерено и по естествен път, защото постъпващата зрителна и звукова информация не е нито ясна, нито последователна. Този начин на познание за тях е неефективен. Това е процентно най-малкият дял от познанието на сляпоглухото дете.
ВТОРИЧНО ПОЗНАНИЕ
Поради комбинацията на слухова и зрителна загуба, този начин на познание е свързан със значителни затруднения за сляпоглухите деца.
ДИРЕКТНОТО ПОЗНАНИЕ
е най-ефективният начин сляпоглухото дете да придобие познание за света. От съществено значение е директният контакт и допир с ръка върху обекта на познание.
Терминът „сляпоглухота” не означава непременно пълна слепота и пълна глухота.
Федералната дефиниця за сляпоглухота, залегнала в IDEA_2004 /The Individuals with Disabilities Education Improvement Act of 2004/ - законът на САЩ, уреждащ равноправието на децата с увреждания и достъпа им до образование, гласи:
“Deafblindness means concomitant hearing and vision impairments, the combination of which causes such severe communication and other developmental and educational needs that they cannot be accommodated in special education programs solely for children with deafness or children with blindness”. (IDEA, 2004)
http://www.dbproject.mn.org/overview.html#federal
„Сляпоглухотата представлява едновременно съществуване на слухова и зрителна загуба, комбинацията от които причинява толкова сериозни потребности, свързани с комуникацията, образованието и развитието, че те не могат да бъдат приспособени към специализираните учебни програми за деца само със слухова или зрителна загуба.”
ОБРАЗОВАТЕЛНИТЕ НУЖДИ НА СЛЯПОГЛУХИТЕ ДЕЦА СА РАЗЛИЧНИ ОТ ТЕЗИ НА ОСТАНАЛИТЕ ГРУПИ ДЕЦА, В Т.Ч. И ДЕЦАТА С НАРУШЕН СЛУХ ИЛИ ЗРЕНИЕ, ЗАЩОТО УЧЕБНИТЕ ПРОГРАМИ КАТО ЦЯЛО НЕ СА СЪСТАВЕНИ ТАКА, ЧЕ ДА ОСИГУРЯВАТ ДОСТАТЪЧНО МАТЕРИАЛ ЗА ДИРЕКТНО ПОЗНАНИЕ И ДОПИР ДО ОБЕКТИТЕ НА ПОЗНАНИЕ.
В специализираната литература наричат сляпоглухотата „уникална инвалидност” – не само защото вариантите на съчетание на зрителна и слухова загуба, а понякога и на допълнителни увреждания са различни и неповторими, но защото от педагозите се изисква да проявяват творчество и индивидуален подход към всяко сляпоглухо дете.
„Едновременното увреждане на слуха и зрението изисква педагозите да подхождат към всяко едно дете индивидуално и обмислено, за да осигурят на децата с този вид увреждане шанса да достигнат своя пълен потенциал.” Barbara Miles, “Oбщи бележки върху сляпоглухотата”
http://www.nationaldb.org/NCDBProducts.php?prodID=38
Така Ан Съливан, която дори не е педагог, в далечната 1887 г. прави пробив в комуникацията със седемгодишната Хелън Келър, използвайки целия си интелект и въображение, и в продължение на 49 години остава нейна гувернантка, учител, приятел и посредник в света.
“Ever since she took my hand on the doorstep of my home, she has been not only my eyes and ears, but also a light in all dark places, a bond between me and the life of the world.”
„Още от момента, в който пое ръката ми на прага на моя дом, тя беше не само мои очи и уши, но и светлина във всички тъмни кътчета, неразривна връзка между мен самата и живите същества по света.”
Упоритата любов и педагогическият талант на Ан превръщат Хелън - малкото сляпоглухо момиче, в световноизвестна личност. Името на Ан остава в сянката на звездата на Хелън, но истината е, че тя е не по-малко гениална. Съвременната концепция за „интервенцията” – в смисъл на „посредничество” – между сляпоглухия човек и света има за образец точно този спонтанно възникнал модел.
В САЩ и Канада „посредникът” между сляпоглухия човек и света е професионалист със степен бакалавър, наречен intervener, за обучението и работата на който плаща държавата. За сляпоглухото дете е нужно посредничество във всеки един момент – при опознаването на света, при комуникацията, при създаването на социални връзки. „Помнете, че когато вие не сте до него, неговият свят престава да същестува”- това са думи на дотореса Ричи, нашият психоневролог от Поликлинико Джемели - Рим, още при първата ни среща. Ролята на този „посредник” е да представя информацията за околната среда в разбираем за детето вид и да съдейства за въвеждането на представи и понятия, с които децата с нормален слух и зрение си служат най-естествено. Подобен вид „посредничество” за сляпоглухото дете означава постоянство и последователност на информацията. Едновременно с това, т.нар. intervenеr във всеки един момент следи, разчита и откликва на комуникацията на сляпоглухото дете, която може да се състои от жест, знак, мимика, движение на тялото, и създава възможност за общуване и взаимоотношения и с други хора. „Посредникът” на сляпоглухото дете допринася изключително много за изразяването на неговата свободна воля, като му помага да прави свой избор, да разрешава проблеми и да развива чувството си за самоуважение.
Понятието intervenеr /посредник/ на сляпоглухи се превежда на български описателно като „интерпретатор-придружител”. През 2012 г. НАСГБ спечели проект за пилотно обучение на 5 „интерпретатор-придружители” за възрастни хора. Въпросът за ранната интервенция на сляпоглухите деца в България и нуждата от квалифицирани „интерпретатор-придружители”, които да работят едно към едно с тях, все още не е поставян за обсъждане. В България досега изобщо е нямало професионално обучение на интерпретатор-придружители и единствено близките и членовете на семействата на сляпоглухите им оказват някаква подкрепа. Практика на страни като Унгария, Финландия, Швеция, Норвегия, САЩ, Канада и др. е работата на професионално подготвените интерпретатор-придружители да бъде финансирана от държавата. До нормативното и финансово уреждане на този въпрос в нашата страна, най-добрите „посредници” за детето си оставаме ние, родители и близки роднини, с тази разлика, че се обучаваме самостоятелно и „в ход”, без да получаваме подкрепа от държавата.
Вероятно хората, които ни познават, си дават сметка за полаганите от нас усилия да направим малкия Георги самостоятелен и щастлив човек. Първоначалните ни опити да подобрим състоянието му със средствата на медицината не доведоха до значим резултат. Сега усилията ни са насочени към неговото обучение.
През месеците януари-февруари 2011 г. Фондът за лечение на деца съвместно с благотворителната кампания „Българската Коледа 2010” финансира интензивен едномесечен терапевтичен курс в Центъра за рехабилитация на слепи „Сант Алесио” – Рим, Италия, включващ психомоторна терапия, музикотерапия, слуховоречева терапия, ежедневни умения.
През месеците октомври-ноември 2012 г. осъществихме на собствени разноски едномесечен престой в Рим и работа със специалистите от Център „Сант Алесио”, както и включването на Георги в програмата за обучение на сляпоглухи деца на CABSS - Центъра за подпомагане на глухи и сляпоглухи деца на фондация „Роберто Уирт”, Рим, Италия. Обучението в CABSS бе на тема „комуникация” и се провеждаше едновременно за детето и майката от дипломиран intervenеr на сляпоглухи хора.
Миналата учебна година Георги започна да посещава дневния център за деца с множество увреждания към Училището за деца с нарушено зрение във Варна. Допреди 20 години обучението на Гошко в България би било невъзможна кауза. В наши дни, въпреки съпътстващите трудности, синът ни има достъп до образование. Ние, неговите родители, бихме искали да сме в състояние непрекъснато да го подкрепяме, до максимално разгръщане на потенциала, който сме убедени, че притежава! Това включва не само осигуряване на възможност за посещение на Училището във Варна, но и продължаване на обучението му в италианските терапевтични центрове, пример на индивидуален и обмислен подход при работа със сляпоглухи деца.
Имаме предложение от CABSS /Centro Assistenza per Bambini Sordi e Sordociechi/ да посетим отново техния терапевтичен център в Рим, където през юни 2014 г. ще бъде организиран петдневен обучителен курс, посветен на ранната интервенция на сляпоглухите деца.
За съжаление нашето семейство не разполага с достатъчно средства, необходими за заплащане цената на курса, пътуване и престой в Рим.
Но ние отдавна не разчитаме само да себе си. Кръгът на Гошковите доброжелатели непрекъснато расте. Надяваме се и вярваме, че ще успеем и този път.
Моля, прочетете повече за Гошко и го подкрепете чрез нашия сайт.