С огромна благодарност към всички наши приятели, които подпомогнаха финансово пътуването ни.
В Бургас месец юни е изпълнен с аромата на липи и цъфтящи храсти, вечерите за пръв път стават топли и предвещават лятото. В един такъв ден в началото на юни получихме обаждане от Офталмологията на Поликлинико Джемели, че очният преглед под упойка, по принцип планиран за юли, ще бъде изтеглен на 27 юни. Така нашата късна пролет неочаквано свърши и се озовахме в Лятото.
През юни в Рим липите вече са прецъфтели, а температурите са към 30 градуса. Били сме в Рим през юни и преди - на 16 юни 2008 година оперираха за втори път лявото око на Гошко. Изрязана беше част от ириса заради новообразувана фиброзна тъкан. Този медицински факт заседна дълбоко в нас, неговите родители. Навръщане от Рим получих невралгия на дясната ръка - болеше като счупена и никакви обезболяващи не помагаха, нямаше положение, в което да не ме боли и цели нощи стоях будна от болка, без да смея да мръдна.. Гошко беше още бебе и по пътя от Рим за Бургас - последното ни пътуване с кола - за него се грижеше баща му, като едновременно с това шофираше. Няколко дни след пристигането ни в Бургас, в резултат от горещините, дългото шофиране и преумората, Жоро направи белодробна емболия. Слава богу, най-лошото се размина като по чудо. Menо male!
И така, какво ли щеше да ни донесе римската жега на 2011 година? Последният очен преглед под упойка бе през януари 2010 година - тогава казаха, че ретината е прилепнала към очното дъно, но с ясно изразена дистрофия и струпване на пигмент. Сърцата ни бяха свити относно резултата от предстоящия нов преглед. От друга страна, впечатлени от успешните терапии в Сант Алесио, бяхме решили да направим всичко възможно да продължим обучението на Гошко в Италия, независимо дали ни поканят отново в Сант Алесио или не. Искахме на място да проучим и други възможности за терапия. Налагаше се да се срещнем с аудиолога проф.Конти за сериозен разговор, както ще стане дума по-нататък. Безплатен престой в квартира на UNITALSI ни беше отказан, така че резервирахме стая в Санта Емеренциана за максималния брой дни, който събраните средства позволяват, без да правим предварителна програма. Подготвени за горещините, които ни очакват, и решени да не падаме духом, каквото и да се случи, излетяхме за Рим на 23 юни сутринта.
Решили бяхме да пътуваме по-рано, за да има време да се срещнем с психоневролога Даниела Ричи и неонатолога Франческа Галини преди прегледа в понеделник. Дотореса Ричи и дотореса Галини отдавна са поели Гошко “под своя опека” - те са хората, на които разчитам за всякакъв вид съдействие в болницата и извън нея. Например да му се направи електрокардиограма. На 27 юни, понеделник, трябваше да се явим в болницата с готови изследвания на кръв и ЕКГ. В Бургас обаче няма кабинет с детски електрокардиограф /електродите, които се използват при децата, са по-различни/. За да направим електрокардиограма на Гошко, трябва да влизаме в болница. Дотореса Галини винаги е била любезна да ни спести този излишен стрес. В Италия свалянето на кардиограма е лесно - никой не нервничи и не бърза, макар че Гошко упорито не иска да легне по гръб на кушетката и рита с крака. В края на краищата педиатърът дава идеята аз да полегна на един фотьойл, да взема Гошко в себе си и да пея Nina Nanna. Добре че знам една... Гошко остава мирен за тридесетина секунди, което е достатъчно. Накрая всички ръкопляскат. Чувствам се като оперна звезда. Това се случва в петък.
С дотореса Ричи се видяхме в четвъртък и тя с радост отбеляза, че Гошко е пораснал от зимата и има напредък в желанието му за комуникация. Казва, че не мога да го забележа сама, защото съм всеки ден с него. Пита каква ни е програмата за престоя в Рим. Казвам, че програмата е волна, че съм писала на проф.Конти десетина дни преди да тръгнем, но нямам отговор, и че ще фиксирам останалите срещи след като стане ясно кога ще се срещна с него. Оказва се, че професорът ще отсъства цялата идна седмица. Дотореса Ричи казва: “Ами щом нямате програма, да взема аз да ви я направя” и започва да звъни на терапевтите от Сант Алесио.
Впрочем с проф.Конти успяхме се видим в петък преди заминаването му благодарение на дотореса Галини. Заварихме професора да чете е-мейла, който му бях пратила - призна, че е нямал време да го прочете дотогава.
Професор Гуидо Конти и аудиологичният статус на Гошко е редно да бъдат представени в отделна статия. Накратко: Още в доклада си от януари 2010 г. професорът бе допуснал съществуване на слухова невропатия успоредно с нервносензорната слухова загуба и бе препоръчал Гошко да бъде подложен на електрокохлеография за поставяне на по-точна диагноза. Електрокохлеографията е инвазивно изследване под пълна упойка, при което тъпанчетата се пробиват с игли-електроди и се записва кохлеарната функция на най-задната част от вътрешното ухо. Това изследване се провежда в Падуа при проф.Енрико Арслан. През февруари т.г. Гошко отново бе подложен на аудиологичен тест в Поликлинико Джемели. Професорът каза: “Чувам, че постигате добри резултати в терапията, но трябва да знаете, че детето ви най-вероятно има слухова невропатия и това трябва да се провери”. Радостта от успехите в терапията изведнъж премина в неовладяна тревога. Професорът беше недоволен, че не сме изпълнили предписаното в доклада. Истината е, че се страхувам от инвазивни изследвания и пълна упойка. Не съм от тези майки на деца с увреждания, които ги мъкнат от лекар на лекар с надеждата, че ще бъде установено какво точно им има, след което ще ги “поправят”. Същевременно си дадох сметка, че моето упорство е на път да ме конфронтира с професор Конти. Като се върнах в Бургас, писах на Ричи и Галини за всичко това и те ме посъветваха да пиша не на тях, а на него. От февруари да началото на юни все отлагах писането на това писмо, като същевременно проучвах нета за статии относно слуховата невропатия и кохлеарното имплантиране на деца с множество увреждания. В края на краищата писах на Конти, че от една страна, според Guidelines from the NHS 2008 Conference in Como, Italy, електрокохлеографията не е задължителна при диагностицирането на слухова невропатия, а от сдруга страна, ние като родители не възприемаме идеята за имплантиране на Гошко, така че не виждам смисъла да подлагам детето си на електрокохлеография. И ето сега професорът бе седнал да чете моя е-мейл.
Разговорът с професора отново бе кратък. Похвали ме, че сега знам за слуховата невропатия повече от повечето му колеги. Каза, че е несериозно да се твърди, че с техниката за записване на ABR може да бъде записана кохлеарна микрофония и на медицински език ми обясни защо. Закле се, че не ни праща на това изследване от “научно любопитство” - никъде не бях писала такова нещо, но в интерес на истината си го мислех. Каза, че освен за решението относно имплантирането, изследването ще помогне да се прецени как работи всяко ухо поотделно - защото в момента оценяме аудиологичния статус като цяло. Без да се интересува дали искам или не, заяви, че ще ме свърже с проф.Арслан, за да получа от първа ръка отговор на всички въпроси, които ме интересуват. Каза, че през предстоящата седмица ще говори с проф.Арслан по телефона, за да получи принципното му съгласие, след което ще ми даде всички възможни негови координати. “And you’ll be honoured to speak with him”. Професор Енрико Арслан е звезда от международна величина. Oh my God! Пет минути разговор с професор Конти и имах чувството, че съм била на сауна - пот, умора и поемане на въздух с пълни гърди, след като разговорът свърши. Усещах как съм била подложена на натиск. Изглежда този натиск идваше от убеждението на професора, че трябва да убеди мене...Решаваме да не мислим по този въпрос до прегледа в понеделник.
Като изключим двете посещения в Джемели в четвъртък и петък, дните до прегледа бяха посветени на игра на детската площадка в близост до пансионата на монахините. Постарахме се да се забавляваме добре и да се заредим с достатъчно положителна енергия за прегледа в понеделник. Околната среда бе приятелска - обилна зеленина и сянка, чиста тревичка - недостъпна за кучета, сламени ограждения, настилка от едър речен пясък, въжени катерушки, синджирени люлки, чешмичка с вода. В жегата Гошко доусъвършенства пиенето на вода от чаша и дори обикна банята с душ и мокрене на главата. Всички снимки от детската площадка са правени именно през тези два-три чудесни летни дни.
В понеделник в осем сутринта постъпихме в Day Hospital на отделението по витреоретинална хирургия. Петгодишният пациент на съседното легло, придружаван от майка си, баба си и шестгодишната си сестричка, също бе за преглед под упойка. Той влезе под упойка почти веднага, и не след дълго пи вода и яде бисквити с йогурт. Започна лудо беснеене на децата в болничната стая и коридорите, предизвикано от дългото чакане на епикризата и изписването. Минава обед. Гошко не е ял и пил от вечерта, а още не са го взели. Изнемощял, заспива следобеден сън. Влиза в операционната към четири следобед. Пие първата си чаша вода за деня към пет и половина. До осем вечерта оставаме да чакаме да се появят д-р Лепоре и д-р Молле, които да ни разкажат за прегледа. Друг път сме чакали и повече. Най-после ги засичаме в коридора и д-р Лепоре ми отделя десетина минути. Въпреки скупчените в коридора хора, също като мене очакващи да им бъде обърнато внимание, той говори съвсем спокойно. Много е доволен от вида на лявото око. Дистрофията, която са наблюдавали преди година и половина, не напредва - процесът е спрял. Ретината е кръвоснабдена и лежи на мястото си. Перфектна хирургия. Искат да имплантират изкуствена леща в лявото око, която да компенсира премахнатата. Това евентуално ще стане след няколко последователни прегледа под упойка през шестмесечни периоди, първият от които през декември тази година. Очното налягане на лявото око е чудесно - 16 mm Hg. Питам защо няма данни за дясното. “Налягането на дясното око е много под нормата, апаратът не може да го отчете. Това не е добре, това е признак, че окото атрофира. Сега няма да говорим за това. Мислете позитивно, за лявото око. The right eye is gone”. Започва да ме разпитва доколко Гошко ползва зрението си. Казвам, че се дразни от светлината и не съм сигурна дали осъзнава, че може би вижда нещо. Той казва, че ще говори с дотореса Ричи по този въпрос, който е изключително важен при вземане на решение за имплантиране на леща. Чудна работа, но не усещам да съм против поставянето на изкуствената леща. Сещам се за електрокохлеографията и този път не ми се вижда чак толкова страшно. Неведома е човешката психика!
Вторник, 28 юни 2011. Отреждаме този ден за посещение в “Сант Алесио”. Пътят дотам е минимум час и половина, пътува се с влакче от Джемели до Рома Остиенце и после автобус. Макар че нямаме предварителна уговорка, успяваме да намерим синьор Винченцо - организационния секретар. Питаме за пълния доклад от предишното ни посещение и дали има движение по молбата ни за нова терапевтична сесия. За молбата не се знае нищо, има промени в ръководството и никакви документи не се придвижват. “Кажете, моля, ако имаме отказ - няма да ви безпокоим повече”. “Не, не, нямате отказ, в никакъв случай!” “Добре, ако все пак официално ни бъдат отказани следващи посещения, моля информирайте ни!”. Винченцо обещава и този път изпълнява навреме обещането си. Скоро след завръщането ни в Бургас получавам по мейла пълния доклад, съставен от докладите на отделните специалисти, заедно с кратко съобщение, че Гошко е включен в списъка с чакащи. Ура!
Сряда, 29 юни 2011. Денят на Св. Петър и Павел - официален празник на град Рим и неработен ден.. За четири следобед дотореса Ричи е уговорила среща с логопеда Сузи Ицо в Студио Маркони - частно студио, в което Сузи има участие заедно с музикотерапевта Валтер Дадоне и други колеги. Денят е много горещ. Жоро настоява да отидем на площад “Сан Пиетро” да видим папата, който ще раздава благословии - кога друг път ще имаме този случай! Впрочем на този ден преди две години кръстихме Гошко в Ротондата “Свети Георги” в София, така че се съгласявам. По този начин ще отбележим и годишнината от кръщаването му. Радвам се, че сме избрали да го кръстим на дата, свързана с града Рим.
Дотореса Ричи държи да присъства на срещата със Сузи, дори ни взема с личната си кола от входа на Джемели. Студио Маркони е в района на Трастевере, което всъщност е доста далече от Джемели. За Гошко е истинско щастие да види любимата Сузи отново! Показва и всичко, на което тя го е учила февруари. Започва едно дълго обсъждане как да процедираме с обучението му по-нататък, след като въобще не е сигурно, че ще ни поканят отново в “Сант Алесио”, а в центъра за обучение на сляпоглухи деца на “Лига дел фило д’оро” до Анкона бавят приемането с години. Сузи обещава, че ще ни даде контакт с още едно възможно място - Roberto Wirth Fund. Това е благотворителна фондация, осъществяваща обучение на глухи и сляпоглухи деца.
Четвъртък, 30 юни. Предварително съставената програма максимум предвижда през този ден да отидем и да се върнем от “Лига дел фило д’оро” - на около 300 км от Рим. Най-евтино би било с кола под наем, но има проблеми с банковите ни карти - трябва непременно да са Visa или American Express. През изтеклите дни сме опитвали да наемем кола чрез различни агенции, но навсякъде отговорът е един и същ. Тъй като вече сме ангажирали Софи Челбова да бъде с нас като преводач през целия ден, решаваме да отидем до дома и, откъдето в наше присъствие тя да проведе разговор с “Лига дел фило д’оро” по телефона. Тя отдавна ни кани на гости и ето най-после се появява повод. Речено-сторено.
Софи живее в Марина ди Четветери - курортно градче в околностите на Рим, пътува се с влак от Сан Пиетро. Пред прозорците на влака се редят току-що ожънати ниви с цилиндрични бали слама. Лятото е в разгара си. Натурализирана италианка, Софи провежда дълъг и оживен разговор по телефона с Лигата. Добре сме направили, че не сме пътували дотам, защото без уговорка нямало да стигнем по-далеч от портала. Ще изпратят документи на адреса на Софи в Черветери, които трябва да попълним и да върнем обратно, заедно с пълен набор медицинска документация за Гошко. Може да се счита, че задачата за деня е изпълнена.
Петък, 1 юли. За четири следобед Сузи е уговорила час в Roberto Wirth Fund. Мечтаем сутринта отново да се позабавляваме на детската площадка, но уви - професор Конти се е върнал след краткото си отсъствие и първата му работа е да ни извика в болницата. Говорил е с проф.Арслан и иска да направи нова аудиологична оценка на Гошко, която да приложа към писмото си. Иска и да пренастроим единия от слуховите апарати. След болницата отиваме до близкия център за слухопротезиране. За детската площадка не остава време. Закъсняваме дори за срещата във фондацията, която се намира на Виа Номентана в района на Термини. Гошко вече е изморен, но терапевтите успяват да го съживяват със скачане на батут. В проведеното кратко обследване участват двама терапевти - един, който задава задачата /играта/ и втори, който подпомага и ръководи детето в действията му. Всичко се записва с камера, за да може после целият екип специалисти да го наблюдава и да съставят индивидуална програма за обучение на Гошко. Казват, че до края на юли ще решат дали да ни вземат за един месец през септември. За съжаление още нямаме отговор, като същевременно сме притеснени как ще търсим начини да финансираме пътуването си.
Събота, 2 юли. Рано сутринта тръгваме за летището с градския транспорт. Този път няма отменени влакове и закъснения и пристигаме един час по-рано. Спокойно пием кафе и храним Гошко в подлеза на аерогарата. Оставаме в София до другия ден и хващаме влака за Бургас. Гошко за пръв път се вози на влак. Компанията в купето е чудесна. След навалялия летен дъжд, някъде към Сливен в небето се появява дъга. Започва лятото в България.
