DataLife Engine / Информация за дарителите - юни 2010

Информация за дарителите - юни 2010


Уважаеми дарители, скъпи приятели,

 

Нашият син Георги Скордев се роди преждевременно в СБАЛАГ “Майчин Дом” - София на 27 август 2007 г. в 24-та гестационна седмица, с тегло 700 г. Благодарение на високия професионализъм на екипа неонатолози, състоянието на Георги постепенно се стабилизира и той бе изписан на 13 януари 2008 г. с тегло 3,5 кг. Малкият Георги превъзмогна голяма част от последиците от екстремната си недоносеност: бронхопулмонарна дисплазия, респираторен дистрес, анемичен синдром и др. Но въпреки поставената още в неонатологичната клиника диагноза ROP /ретинопатия на недоносеното/ и въпреки  криотерапиите, проведени в очната клиника на УМБАЛ “Александровска” - София,  след изписването на Георги от “Александровска” състоянието на очите му продължи да се влошава и ретинопатията стигна последната  V степен. Наложи се спешно да потърсим лекарска  помощ извън България. Последваха неколкократни пътувания до Италия - към днешна дата седем на брой. През 2008 г. синът ни бе подложен на четири последователни операции, извършени от  очните хирурзи д-р Доменико Лепоре и д-р Фернандо Молле от Университетска болница “Агостино Джемели” - Рим. През 2009 г. бяха проведени два контролни прегледа под анестезия в болницата в Рим. Хирурзите считат операциите за напълно успешни при лявото око, където ретината лежи на очното дъно,  докато при дясното око контактуват само участъци от нея. Георги се нуждае от специализирано обучение, което засега решаваме с пътувания до Училището за деца с нарушено зрение - Варна. Включени сме  в тяхната Програма за ранно въздействие при деца от 0 до 3 години. Контролните прегледи през шест месеца в болницата в Рим ще продължат и през следващите години. По отношение ефективното използване на макар и малката възвърната част от зрението на сина ни, ние сме изправени пред нуждата от специализирана рехабилитация, каквато не се практикува в България. Засега се справяме с помощта на съветите на д-р Даниела Ричи - психоневролог, специализиран в проблемите на деца с нарушено зрение. Купуваме играчки за визуална стимулация от специализирани сайтове /английски и американски/, но стойността на оборудването на истинска зала за зрителна рехабилитация многократно надхвърля нашите възможности. Имаме предложение от италианска страна за едномесечен престой през м.януари - февруари 2011 в S.Alessio Rehabilitation Centre - Roma, което се надяваме да бъде осъществено с помощта на българския Фонд за лечение на деца. Молбата  ни предстои да бъде разгледана.

 

 

За съжаление, оказа се, че очният статус на Георги не е единственият му проблем. На 1 юли 2009 г., по съвет на педагога от Програмата за ранно въздействие към УДНЗ - Варна, проведохме изследване на слуха в УМБАЛ “Царица Йоанна - ИСУЛ”. Изследването показа тежка слухова загуба и на двете уши. Така синът ни се класифицира в съвсем отделна категория сензорен дефицит - сляпоглухота, предполагащ извънредни трудности при обучението. Остана  неизяснен въпросът относно подходящия вид слухопротезиране - чрез слухови апарати или кохлеарна имплантация. За съвет по този ключов въпрос отново потърсихме помощта на специалистите от Университетска болница “Агостино Джемели” - Рим, където при последното ни посещение през м.януари т.г. извършихме повторен аудио-скрининг, както и контролен очен преглед под упойка и детска невропсихиатрична оценка. Резултатите от аудиологичния скрининг показаха тежка/дълбока двустранна слухова загуба с праг на чуване над или равен на 90 дБ, но според данни, основаващи се на резултатите от поведенческата аудиометрия  в свободно поле със слухови апарати, Георги има остатъчен слух, който обаче не може да бъде дефиниран с помощта на обективни изследвания. Мнението на психоневролога е, че подходът при имплантация на сляпоглухи деца е по правило различен спрямо този към деца само със слухова загуба, и че към днешна дата Георги не е подходящ за имплант. От гледна точка на аудиолога /проф. Гуидо Конти/ аудиологичната оценка на Георги още не е приключила - тя ще бъде довършена на база наблюденията на слухово-речевите рехабилитатори. Нужно е отново да посетим клиниката за по-точно диагностициране, като междувременно провеждаме слухово-речева терапия в рамките на три последователни дни седмично.

 

Проведените аудиологични изследвания бяха извършени напълно безплатно в италианската болница, но при уверение от наша страна, че ставайки техни пациенти, ще се явяваме на преглед минимум четири пъти годишно за няколко последователни дни. В аудиологичното оценяване и избора на подходящ вид слухопротезиране и терапия участвуват цял екип специалисти - психоневролог, аудиолог, педиатър /неонатолог/,  слуховоречеви рехабилитатори. Като допълнение в нашия случай, развитието на зрението и общото състояние на детето се следи от очния хирург и психоневролога, координиращ работата на останалите специалисти. Радваме се, че проблемите на сина ни могат да бъдат видяни в цялост, и съветите, които получаваме, да са съгласувани помежду си.

 

В момента изпълняваме предписаните от аудиолога три сесии слухово-речева рехабилитация на седмица. За съжаление специалист, работещ със сляпоглухи деца, има най-близо във Варна: Миглена Богданова, бивш слуховоречев рехабилитатор в УДНЗ - Варна, сега педагогически специалист в Ресурсен център - Варна. Ежеседмичният ни тридневен престой във Варна обаче се оказва разход, съпоставим с този от пътуванията ни до Италия.

 

Нужни са ни средства и за помощни технически средства, които НЗОК не поема -  нови детски очила с олекотени стъкла, предписани на база извършената под упойка авторефрактометрия, втори слухов апарат от най-ново поколение - NAIDA JUNIOR Нужни са ни и специализирани играчки за визуална стимулация, които могат да бъдат доставени чрез специализираните чуждестранни сайтове.

 

Обръщаме се с молба към тези от вас, които имат желание и възможност, да ни окажат финансова помощ с цел покриване на част от разходите за лечение и рехабилитация на сина ни в близкото бъдеще. Банковата сметка е дадена по-долу. Важно и за двете страни е като ОСНОВАНИЕ на паричния превод да бъде записано ДАРЕНИЕ.

 

С най-сърдечни поздрави и пожелание за професионални успехи,


Мария Николова Попова и Георги Генчев Скордев,

родители на Георги Георгиев Скордев - град Бургас

ул.”Екзарх Йосиф” № 36 тел. 056 / 823549 моб.0888684386

 

IBAN: BG82 UNCR 7630 1076 7296 10

SWIFT: UNCRBGSF

      Уникредит Булбанк - клон Бургас, ул."Александровска" 22

      Титуляр: Мария Николова Попова

законен представител по чл.3 ал.2  от Закона за лицата и семейството

на Георги Георгиев Скордев от гр.Бургас ЕГН 0748276601

28-06-2010, 18:56
Вернуться назад