Отварям тази тема, където всеки регистриран посетител може да попита това, което го интересува . Отговорите може би ще интересуват и останалите посетители.
1. От какво боледува Гошко?
Гошко е сляпоглух.Това не е болест, а състояние.
Сляпоглухотата е уникална и отделна инвалидност, причинена от комбинирането на значителни зрителни и слухови нарушения. Причините за появата на сляпоглухотата могат да са много, в нашия случай - екстремна недоносеност / 24-та гестационна седмица /.
Сляпоглухотата изисква специални методи на общуване и специални методи за овладяване на уменията за живот във всекидневието. Сляпоглухият човек среща затруднения при комуникация с другите хора, при ориентиране и придвижване, при достъпа си до информация и до заобикалящата го среда. Изключителни трудности се срещат по отношение и на обучение, тренировка, работа, културни дейности и социален живот. Родените със сляпоглухота или придобили я в ранна възраст могат да имат допълнителни проблеми в овладяването на устна реч, в развитието и придобиването на жизнен и социален опит, влияещи върху тяхната личност и поведение. Без специално обучение, рехабилитация и подготовка е невъзможна реализацията на индивидуалните способности на тези хора.
2. Какви терапии посещавате?
Три дни след изписването на Гошко от "Майчин дом" през януари 2008 г. постъпихме за 10 дена в клиниката на д-р Чавдаров в София, където се прилага метода Войта. Този метод се оказа извънредно стресиращ за детето, което престана да яде и спи. По никой начин не желаех повече да постъпваме в тази клиника, както настояваха лекарите, съответно се чувствувах и виновна, заради риска от ДЦП при всички екстремно недоносени деца. Чак през м.януари 2009 г., по време на първата ни среща в Джемели , дотореса Даниела Ричи - нашият невропсихолог заяви, че "Войта" е противопоказан за невиждащи деца /по онова време още не знаехме за слуховата загуба/. Сега вече знам, че има много други видове терапии, успешно борещи се с ДЦП. Слава богу, Гошко всъщност няма ДЦП. Макар и късно /на три годишна възраст/, той проходи. Бях послушала сърцето си и не сбърках. Колкото повече време минава, старая се съзнателно да намеря правилния път, ползвайки същия подход.
През 2009 г. провеждахме физиотерапия при Нели Коларова - рехабилитатор в "Дом майка и дете", Бургас - като социална услуга, предоставяна от Агенцията за закрила на детето.
Участвахме в Програмата за ранно въздействие на Училището за деца с нарушено зрение - Варна. Програмата е за деца от 0-3 години и представлява консултации, давани по домовете, от специалист към Училището. Децата, живеещи във Варна, биват посещавани ежеседмично в дома им, а ние от Бургас и околните на Варна градове /Добрич, Шумен / - в най-добрия случай, един път месечно , а на практика по-рядко заради орязания бюджет на програмата. За сметка на това пътувахме често до Варна и се срещахме с Катя Петрова, която води програмата.
Пътуванията ни до Варна стартираха в края на септември 2009, когато за пръв път посетихме Училището и направихме контакт с екипа от специалисти там. Те също ни консултираха как да работим с детето в къщи. От началото на тази, 2010 година към Училището за деца с нарушено зрение - Варна функционира дневен детски център, но се нуждаем от средства, за да го посещаваме редовно.
В доклада си от м.януари 2010 г. /докладът може да бъде видян в "Медицинска документация 2010"/ проф. Конти беше дал препоръка за слухово-речева рехабилитация ТРИ ДНИ СЕДМИЧНО - всяка седмица в продължение на три последователни дни. След завръщането ни от Италия в края на януари 2010, започнаха заниманията с Меги във Варна. Обърнахме се за помощ към нея, тъй като в Бургас никой не се наемаше да обучава Гошко. Миглена Богданова е педагогически специалист към Ресурсен център - Варна и консултант на Терапевтичен и обучителен център "Пумпелина", сурдопедагог и логопед с дългогодишен стаж в обучението на деца с множество увреждания, специализирала в Детския дом за сляпоглухи в г. Сергиев Посад, Русия. Пътуванията ни до Варна прекъснаха в края на учебната година, а от началото на новата учебна година Меги се премести в София. Така или иначе, пътуванията до Варна много изморяваха Гошко, който отново загуби съня си и бях започнала да се замислям дали не носят и по-сериозни негативи - проблемното му поведение се задълбочи. Това е въпрос, по който предстои да формирам мнението си с помощта на дотореса Даниела Ричи при предстоящото ни посещение в Поликлинико Джемели през януари 2011 г.
През лятото на 2009 записах Гошко на уроци по езда - но явно още му беше рано. Снимки на сеното в конната база - тук.
През лятото на 2010 Гошко посети два урока по плуване - това също се оказа огромен стрес за него. По-късно четох, че недоносените деца се страхуват от водата, не са като нормално износените бебета, които чувствуват водата като естествена среда. Преустановихме временно обучението по плуване, което всъщност е много полезно за трениране на вестибуларния апарат, като не сме се отказали да опитаме пак.
От началото на септември 2010 г., пет дни в седмицата с Гошко се занимава музикант в домашни условия. Това е терапията, от която сме извлекли най-голяма полза досега. С музиката на Моцарт, Бетовен и Хайдн Гошко най-после се отпусна да ходи.
Когато разбрах за слуховата загуба на Гошко през юли 2009, записах он-лайн уроците за родители на Джон Трейси Клиник, Лос Анжелис, Калифорния , които представляват професионални съвети за работа с деца със слухова загуба в къщи.
Имам желанието да ползвам услугите на SNOWDROP, UK , представляващи специално разработена индивидуална програма за работа с детето в къщи. Тази услуга обаче е платена.
Имаме намерение също така да посетим:
Детския дом за сляпоглухи в г. Сергиев Посад, Русия
Рехабилитационен Център Сант'Алесио, Рим
За всички тези начинания обаче са нужни средства, с каквито едно обикновено българско семейство в период на криза не разполага.